Maciej Kusper

Maciej Kusper


Cześć!

Chciałbym wam kolejny raz podziękować bo tylko dzięki wam wciąż żyję :). Życie to niesie wiele cierpienia ale także piękne chwile dla których wiadomo, że warto walczyć. Udało nam się (mimo ciągłego leczenia) nawet z Basią wybrać na małe cudowne wakacje. 

Terapia lekiem Brentuksimab (Adcertis), na którą zbieraliśmy pieniądze niestety nie doprowadziła do wyleczenia. Jednak przyjęcie 6 dawek tego leku  poskutkowało chwilowym zatrzymaniem choroby i przedłużyło mi życie w dobrym samopoczuciu już prawie o rok.

Co więcej leczenie to dało mi szansę doczekać udziału w badaniu klinicznym najnowszego leku na ziarnicę złośliwą Nivolumab (PD-1) . Leczenie tym lekiem  będzie odbywać się w Pradze – niestety w Polsce badanie nie jest prowadzone. Wstępnie lekarze uważają, że się do niego kwalifikuję. Końcem kwietnia jadę tam by podpisać świadomą zgodę na badanie oraz na badania wstępne. Jako że jest to druga faza badania mam pewność że otrzymam lek a nie placebo. Sam lek rokuję bardzo dobrze, mam prawie 90% szans na to, że lek zadziała – przynajmniej na jakiś czas.

Tylko dzięki wasze pomocy będzie mnie na to stać, pieniądze które zostały po leczeniu Adcertisem pozwalają mi wziąć udział w tym leczeniu. Sam lek finansowany jest z budżetu badania jednak ja będę musiał pokryć wszystkie inne koszty związane z leczeniem nie refundowane przez budżet badania klinicznego (np. leczenie powikłań) dodatkowo będę musiał przez jakiś czas przebywać w Pradze (Po jakimś czasie prawdopodobnie wystarczy że  będę dojeżdżać tam raz na 2 tygodnie).  W chwili obecnej wydaję się, że mam wystarczająco dużo środków na to leczenie, nie wiem jednak jak długo jeszcze będę walczył z nowotworem i ile to będzie kosztować. Jeśli by ktoś chciał mnie wesprzeć zawsze może to zrobić przez fundację im. Adama Worwy nr konta bankowego: 53 1240 1574 1111 0010 3480 6570 z dopiskiem ?dla Macieja Kuspera?.

Więcej o mnie na www.maciejkusper.pl

Mała pamiątka z wakacji:)

maciek i basia

Maciej Kusper  Podszkle 15.04.2015r